Conversas Raras. Assista aqui ao webinar do Jornal Económico sobre doenças raras
O Jornal Económico dinamiza esta segunda-feira, 28 de fevereiro, o webinar “Conversas Raras”, dedicado a entender o atual contexto das doenças raras em Portugal, no que diz respeito ao diagnóstico, acompanhamento e tratamento destes doentes. Estima-se que cerca de 6% da população portuguesa sofra de algum tipo de doença rara, e importa perceber como está essa minoria da população a ser acompanhada num contexto de sobrecarga dos serviços de saúde.
Esta iniciativa, que conta com o apoio da farmacêutica sueca Sobi, vai reunir um painel de especialistas e ativistas do panorama das doenças raras em Portugal, entre eles António Vaz Carneiro, Presidente do Instituto da Saúde Baseada na Evidência da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa e Luís Brito Avô, Coordenador do Núcleo de Estudo de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna e Assistente Hospitalar Graduado do Centro Hospitalar Lisboa Norte (CHLN).
Estará também presente José Mendes Ribeiro, Adminsitrador da CESADI – Centro de Saúde Digital, e Paulo Gonçalves, Presidente Executivo de Empatia da RD-Portugal.
Neste webinar serão abordados temas relativos ao bem-estar e acompanhamento dos utentes diagnosticados com doenças raras em Portugal, em particular no contexto de constrangimentos hospitalares provocados pela pandemia. Além disso, pretende-se tirar o pulso ao atual sistema de registo e perceber de que forma os serviços de saúde, tanto público como privado, podem adotar estratégias conjuntas para responder aos desafios que as doenças raras colocam ao corpo clínico das unidades hospitalares.
Será também uma oportunidade para avaliar o papel central que a investigação clínica e a inovação tecnológica poderão desempenhar no futuro, nomeadamente no desenvolvimento de novos métodos de rastreio, diagnóstico e tratamento, com um especial foco nas terapêuticas personalizadas.
Assista a este webinar no dia 28 de fevereiro, a partir das 15h00, na JE TV do Jornal Económico, ou através das páginas do Facebook e YouTube do JE.
