Raríssimas suspensa pela Organização Europeia de Doenças Raras

A TVI24 avança que a organização Raríssimas terá sido suspensa pela Organização Europeia de Doença Raras.

A Associação Raríssimas foi suspensa pela EURORDIS, a Organização Europeia de Doenças Raras, segundo avança a TVI 24. A FEDRA, da qual Paula Brito e Costa era também presidente, foi também suspensa.

Em comunicado, a EURORDIS afirma que optou por “suspender imediatamente a adesão da Raríssimas” enquanto a IPSS está a ser investigada pelas alegações de irregularidades nas suas contas.

“Seria uma grande tristeza se se confirmasse que as acusações são verdadeiras”, lê-se no comunicado . Embora frise que “acreditamos presunção de inocência até prova em contrário” a EURORDIS manifesta-se “chocada” com o que tem vindo a público.

O comunicado pede “uma investigação rápida e totalmente transparente por parte de todos os envolvidos, para abordar as questões de forma oportuna e eficaz, permitindo que a Raríssimas continue o seu trabalho nas condições adequadas”, considerando que “até agora, as alegações parecem referir-se apenas a uma pessoa pelas suas responsabilidades em duas organizações nas quais era presidente”, e que como tal “não se refletem nos esforços incansáveis feitos pela equipa e voluntários em todas as doenças raras ou outras organizações em Portugal para melhorar a vida das pessoas que vivem com uma doença rara”.

“A situação atual”, pede a EURORDIS, “não deve prejudicar a realidade de que as necessidades das pessoas que vivem com uma doença rara são reais, enormes e não atendidas”.

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