SNS terá que ter “capacidade de implementar terapêuticas de precisão”

Os especialistas ouvidos esta segunda-feira num webinar dinamizado pelo Jornal Económico e pela Sobi, a propósito do Dia Mundial das Doenças Raras, refletiram sobre aquele que será o futuro da prática médica em Portugal e apontaram que as tendências caminham no sentido da digitalização e da transformação tecnológica.

Luis Brito Avô, António Vaz Carneiro, José Mendes Ribeiro e Paulo Gonçalves estiveram na redação do JE para analisar a evolução do acompanhamento e tratamento dos doentes com doenças raras, mas deixaram considerações sobre qual deve ser o rumo a tomar no que diz respeito ao desenvolvimento de novos medicamentos e terapêuticas, nomeadamente utilizando ferramentas nativas digitais.

Para o administrador do CESADI – Centro de Saúde Digital, José Mendes Ribeiro, a inovação tecnológica vem facilitar “a inovação terapêutica e também a inovação social”, que é particularmente relevante no caso das doenças raras, em que diz o trabalho a que temos assistido nos últimos anos “é, de facto, notável”.

“Trata-se de seguir os doentes de forma multidisciplinar: não é apenas a consulta médica que está em causa, nem a terapêutica”, diz. “Hoje são requeridas muitas competências de genética, de tecnologia. O diagnóstico teve um enorme impulso com o desenvolvimento da tecnologia digital e hoje é possível termos, através da Inteligência Artificial (AI), uma certa formulação e aproximação pós-diagnóstico e de capacidade de deteção de detalhe de muitas situações que apoiam a decisão médica”, esclarece.

“Obviamente, tudo isto é para melhorar e apoiar a decisão clínica”, explica antes de recordar aquela que foi uma posição reforçada por todo o painel: “Falta realmente uma coisa que é estrutural ao nosso sistema, que é justamente uma base de dados“.

https://jornaleconomico.pt/noticias/criacao-de-um-registo-de-doentes-e-particularmente-importante-nas-doencas-raras-855074

José Mendes Ribeiro dá como exemplo o esforço que existiu em período pandémico para criar respostas rápidas para evidenciar que “antigamente, tínhamos problemas e não tínhamos tecnologia para os resolver; hoje, temos a tecnologia e o grande problema é que não a usamos para resolver esses problemas”. Ainda assim, o administrador ressalva que o tema da tecnologia é apenas “um enabler” que ajudaria tudo isto a ser possível, mas não esconde que o atual cenário da saúde portuguesa lhe “custa”.

“Custa-me ver um médico de cuidados primários a passar a consulta em frente ao computador, em vez de ser em frente ao doente. Porque tem abrir uma aplicação para prescrever medicamentos, outra para prescrever análises, não consegue consultar o TAC que o doente foi fazer (…) Tudo isto está neste momento ao alcance da tecnologia.”

A vantagem da existência do referido registo de saúde eletrónico a nível nacional, explica José Mendes Ribeiro, passa por permitir uma permeabilidade de troca de informações entre operadores públicos e privados, sem detrimento da qualidade e rigor dos dados médicos partilhados. O administrador do CESADI defende que isso faria a diferença “quando correm situações agudas, ou de urgência” e avisa que “a cadeia de valor da saúde é uma cadeia longa” onde só se criarão benefícios “se tivermos capacidade de investigação e se dessa investigação saírem novos produtos, medicamentos e formas de tratar”.

Paulo Gonçalves, da associação RD-Portugal, concorda que não deva existir “um registo para cada patologia”, antes pelo contrário, considera que tem ser feito um registo nacional, mas que há que ter atenção à questão da anonimização dos dados. “Se fizermos umas perguntas sobre uma determinada patologia em Vila Franca de Xira, vamos encontrar uma pessoa – e rapidamente a identificamos. Há que ter atenção”, acautela.

José Mendes Ribeiro acena às preocupações do associativista referindo (e sugerindo) que o Estado, ao disponibilizar essas informações às farmacêuticas, “pode fazer muito dinheiro com isso”. Sobre se essa permuta entre o legislador e a indústria farmacêutica constitui um conflito ético, José Mendes Ribeiro esclarece que “o conflito ético está a acontecer hoje, todos os dias, em todo o lado, porque são pessoas individuais que vendem esses dados”. A solução, diz, passa por vir a gerir esses dados de outra forma, nomeadamente através de uma entidade supervisionada pelo Estado.

“Eu considero que a criação de um registo de saúde eletrónico é um serviço público (…) e um dos objetivos fundamentais da década digital, que a UE fixou”, explica. “É a base para todos podermos aceder a informação para investigação, que ajuda doenças raras, ajuda patologias comuns, permite cruzar informação do diabético que tem doença rara… Isso é o que a IA nos permite”, sublinha.

Já o presidente do Instituto da Saúde Baseada na Evidência da FMUL, António Vaz Carneiro, mostra-se aliciado pelo potencial que as inovações digitais poderão trazer para a área da investigação. “Podemos olhar para a Big Data, gigantescas bases de dados, que conseguem classificar e identificar, numa base de dados de 100 milhões de doentes, subgrupos de doentes específicos”, explica.

“Quando de repente me aparece um doente com um cancro qualquer raro, que toma aquela medicação, e nessa base de dados eu tenho 5 mil doentes iguaizinhos a ele, a IA vai varrer essa base de dados e dizer-me que as pessoas mais gordas não respondem tão bem a esse medicamento. Ora isto levanta questões”, diz António Vaz Carneiro.

“É aqui que eu acho que vai ser toda a revolução: na nossa capacidade de identificar e extrapolar desses grupos para o doente individual. Estamos a fazer uma personalização absoluta do tratamento e podemos ganhar muito com isso.”

O também internista do CHLN justifica relevância da terapêutica personalizada com o exemplo do cancro, em que apenas “um em quatro doentes é que responde exatamente igual aos ensaios clínicos que desenvolveram aquele medicamento”. Já no caso da depressão, afirma que esse número ronda a metade dos doentes. “Se todas as terapêuticas têm benefício-risco, e se estes doentes não tiram benefício, ficam só com o risco”, explica antes de reforçar que não tem “a mais pequena dúvida de que vai ser esse o grande futuro da medicina”.

O coordenador do Núcleo de Estudo de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna, Luís Brito Avô, concorda que “não há coisa mais precisa: cria-se um medicamento para tratar uma doença, num pequeno grupo de doentes”.

Quando questionado se o Serviço Nacional de Saúde terá capacidade para ir ao encontro dessa personalização das terapias, a sua resposta e a do painel formam um coro: “Vai ter que ter”.

Reconhece também que o investimento nesta área, que é geralmente feito “pelos Estados, fundações e indústria farmacêutica” representa um enorme desafio para a investigação, mas chama para a mesa o programa de investimento comunitário Horizon Europe, no valor de 95 mil milhões de euros: “8,3 mil milhões são para a área da saúde. Vamos a eles. Estão à espera dos projetos”.

Além dos avanços impulsionados pela IA ou pela Big Data, há uma clara noção de que a digitalização irá revolucionar os cuidados de saúde, nomeadamente com o recurso à telemedicina ou à hospitalização domiciliar, que segundo José Mendes Ribeiro será, já em 2025, a realidade de mais de 20% dos doentes portugueses. Luis Brito Avô acena ao dado, recordando que a hospitalização domiciliar cresceu cerca de 80% nos últimos 4 a 5 anos, em Portugal, mas ressalva: “É claro que nasceu do zero”.

Contudo, há reservas quanto à plena implementação ou funcionamento destas tecnologias, por muito que já sejam uma realidade noutros países. A digitalização é uma ferramenta “extraordinária”, nas palavras de Luís Brito Avô, mas “tem uns defeitozinhos”. “Quando aquilo pifa, não podemos passar uma receita, ou pedir um exame complementar”, diz.

António Vaz Carneiro considera que a atual infraestrutura está feita e pensada para “andar na autoestrada, a 200 km/hora, com um carro de 1980. É mais difícil e estamos ainda longe de vir a trabalhar com a facilitação das tecnologias”.

As declarações foram feitas no webinar “Conversas Raras”, transmitido esta segunda-feira nas plataformas digitais do Jornal Económico, e que pode rever na íntegra aqui.